Zeit für Betroffene

Ich bin Jannik und hatte Glück: Mein Lebensretter war für mich da!

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01.03.2024

Mein Name ist Jannik und ich wurde im November 2013 als kerngesunder Junge geboren, das Familienglück war perfekt. Dann kam alles anders, ich musste um mein Leben kämpfen und habe gewonnen! Meine Geschichte erzähle ich hier gemeinsam mit meiner Mama.

Ein Kampf ums Überleben: Wie ein Schlaganfall unsere Familie zusammenschweißte

Unsere Familienleben war super. Doch dann, im Januar 2016, stand für mich und meine lieben Eltern die Welt für einen Moment lang still. Ich erlitt im Beisein meiner Mama einen Schlaganfall, da war ich gerade 2 Jahre alt. Sie ist meine Heldin, denn Mami erkannte meine brenzlige Situation, zögerte nicht und rief für mich ganz schnell den Rettungswagen. Dieser kam sogar mit Blaulicht um mich in die Klinik nach Aachen zu fahren - mit meinen Eltern erinnere ich mich noch gut daran, dass vergesse ich nie und manchmal sprechen wir noch davon.

Viele Stunden der Ungewissheit folgten und drei MRTs waren nötig, um herauszufinden, was mit mir passiert war. Kurz danach erlitt ich stationär einen weiteren Schlaganfall, ist das nicht verrückt? Mein Aufenthalt im Krankenhaus verlängerte sich deshalb um mehrere Wochen, was für uns als Familie schlimm war. Aber meine Power-Eltern waren immer stark und fest an meiner Seite: Lenkten mich vom Klinikalltag ab, schenkten mir liebevolle Momente und ihre volle Aufmerksamkeit, was mir so gut tat. So verging diese echt schwierige Zeit, bis ich endlich wieder nach Hause durfte.

Eine weitere Diagnose, doch meine Familie bleibt stark

Genossen habe ich die Zeit zuhause sehr, der Alltag war so schön gemütlich und vertraut. Doch leider bekam ich sehr schnell anhaltendes Fieber und mir ging es körperlich nicht gut. Wir fuhren wieder in die Klinik, es folgten viele unsichere Diagnosen und medikamentöse Einstellungen und das schlimmste: Weitere stationäre Klinikaufenthalte, weg von meinem Zuhause. Als es mir im Juli 2016 zunehmend schlechter ging, gelang es den Ärzten aufgrund einer humangenetischen Untersuchung eine sichere Diagnose zu stellen: Ich litt an einem sehr seltenen Gendefekt, durch den ein Enzym in meinem Blut nicht gebildet wurde. Diese Nachricht traf uns schwer. Aufgrund der Seltenheit dieses Gendefekts war eine Stammzelltransplantation meine einzige Therapiemöglichkeit.

Die Suche nach einem geeigneten Stammzellspender begann

Mein Lebensretter wurde gefunden! Am Freitag, den 23.12.2016, einen Tag vor Heiligabend, erhielten wir die Nachricht, dass ein geeigneter Spender für mich Stammzellen spenden würde! Emotionen pur: Meine Eltern konnten es kaum glauben und es war das schönste und wertvollste Geschenk, was man sich nur vorstellen konnte.

Nach einer langen Vorbereitungszeit und vielen Gesundheits-Check´s bezog ich im September 2017 mit meinen Eltern mein Zimmer auf der Station für Stammzelltransplantation im Klinikum Aachen. Die Chemotherapie und die Medikamente setzen mir echt sehr zu und nach der Transplantation brauchte mein kleiner Körper viel Ruhe, Geduld und vor allem Kraft sowie Durchhaltevermögen. Puh, das war schwer! Aber meine lieben Eltern waren wieder ganz fest an meiner Seite, keinen einzigen Moment musste ich alleine tragen.

"Wir haben immer versucht, aus allem das Beste zu machen. Wenn ich mir mit meinen Eltern rückblickend die Bilder anschaue, habe ich tatsächlich auf sehr vielen Fotos ein Lächeln im Gesicht."

Geschafft! Die Powerzellen meines Lebensretters vermehrten sich in meinem Körper und gaben mir jeden Tag ein Stückchen mehr Energie. Einige Zeit nach der Transplantation und dem Krankenhausaufenthalt erhielt ich eine wichtige und bedeutende Nachricht: Meinen ersten anonymen Brief von meinem Spender, der mir und meiner Familie ein glückliches Leben ermöglicht hat! Meine Eltern und ich können kaum in Worte fassen wie dankbar wir sind, dass es Menschen wie ihn gibt, die für eine lebensrettende Spende zur Verfügung stehen. Wir blieben in anonymen, aber dennoch emotionalen Briefkontakt über den kleinem Umweg Klinik/ Stammzellspenderdatei VKS (Anmerkung VKS: In den ersten zwei Jahren des Kontakts dürfen in Deutschland "nur" anonyme Briefe geschrieben werden. Das heißt, es dürfen keine persönlichen Daten ausgetauscht werden, aber glaubt uns, der Kontakt ist bereits sehr herzlich und emotional.)

Ein unvergesslicher Moment: Unser erstes Treffen mit Oliver

Dann kam noch ein Tag voller Emotionen: Denn im September 2019, auf dem VKS Stammzellspenderempfang im Hygienemuseum Dresden, haben wir uns alle in echt gesehen und konnten uns so super kennenlernen: Er heißt Oliver. Ein schöner Name. Oliver ist ziemlich cool, hat einen liebevollen Blick und hat sich mit mir und meinen Eltern lange unterhalten. Und einen Dinosaurier hat er mir geschenkt, der einen Ehrenplatz in meinem Kinderzimmer hat. Unser Treffen war unvergesslich schön und berührend für alle und es bestand direkt eine Verbindung.

Der gesamte Stammzellspenderempfang war wirklich mega, ich konnte rumflitzen, war bei Fototerminen dabei, das Buffett war für mich ein Schlaraffenland und die Zeit "nachts im Museum" mit meinen Eltern und Oliver war auch super. Mit meinen Eltern konnte ich so einen Minikurzurlaub im wunderschönen Dresden verbringen.

Ab jetzt darf ich zweimal Geburtstag feiern

Und das beste zum Schluss: Dank Oliver, der für mich Stammzellen spendete, habe ich zwei Mal im Jahr Gebrustag. Meine Eltern feiern jedes Jahr beide Tage mit mir. Heute geht es mir gut. Klar, manche Dinge laufen etwas anders und auch regelmäßige Termine in der Klinik gehören dazu. Nichtsdestotrotz genieße ich mein Leben in vollen Zügen und gehe gern in die Schule - man hat ja auch Verpflichtungen.

Oliver, ich danke dir von ganzem Herzen.

Danke von meinen Eltern, die mir geholfen haben diesen Brief zu schreiben.

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